Progetto”Bubulina”
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. Le statistiche rilevano che 40% delle persone che chiedono allo stato rumeno di finanziare le cure all'estero sono i pazienti che hanno bisogno di un trapianto. Ma fino al trapianto c'e' una via lunga e tanti bambini, sopratutto quelli con forme di leucemia aggressive si spengono perche i più nuovi protocolli di chemioterapia per i pazienti refrattari non sono accessibili in molti ospedali. Esiste il modulo E112 per cure all'estero, che pero non copre i costi del trapianto, ma solo costi per cure ed esami. Le richieste per ottenere questo modulo sono spesso rifiutati per mancanza di fondi, le pratiche burocratiche sono lunghissime e purtroppo tante volte i medici non si assumono neanche la responsabilità di raccomandare le cure all'estero quando sono superati dalle situazioni gravi. I costi relativi ad un trapianto possono essere coperti solo da un legge del Ministero Rumeno (Ordine 50/2004) e le pratiche sono cosi lunghe che tante volte ci vuole anche un anno di attesa, e tanti ricevono comunque delle risposte negative. Purtroppo, il cancro non aspetta... Nel reparto di Oncologia di un ospedale di Bucarest, dove vengono curati in media 25 bambini, fra il Dicembre 2009 ed il Giugno 2010, 20 bambini sono volati al cielo...Nel Dicembre 2009, tre bambine affette dalla Leucemia giocavano sui corridoi di quell'ospedale: Marina Denisa, Roberta e Cosmina. Cosmina se n'e' andata aspettando che la raccolta fondi arrivasse alla somma necessaria ad un trapianto in Italia e Roberta e' andata via anche lei, dopo 3 anni di sofferenza – nel suo caso la ricerca di un donatore non era neanche iniziata. Era rimasta Marina Denisa, detta Bubulina...una bambina fortissima e molto coraggiosa, che aveva la forza di sorridere anche davanti al dolore. Ci ha combattuto da quando aveva 10 mesi, e' passata per tre ospedali, e un giorno alla sua madre le dissero che per lei non c'era più nessuna speranza e la dovevano portare a casa ed aspettare gli ultimi giorni....Contattati dalla famiglia, tre ospedali italiani hanno detto che le speranze non erano alte, ma c'erano ancora e si doveva provare. E' stata avviata un raccolta di fondi e la piccola e' stata ricoverata in Ottobre 2010. Dopo tre settimane di lotta, Bubulina e' stata colpita dal Pseudomonas Aeruginosa e ci ha lasciati. Aveva solo due anni e mezzo ma con la sua voglia di giocare, di amare e farsi amare ci ha toccato i cuori e ci ha aperto gli occhi. E' stato forse troppo tardi per la piccola Bubulina, ma un giorno non sarà troppo tardi per un altro piccino...certo, siamo solo una goccia nell'oceano, ma anche se sarà solo una vita, questa goccia sarà il suo universo. Questa raccolta fondi e' destinata ai bambini rumeni affetti da Leucemia ed altri tipi di cancro linfatico che hanno bisogno di cure all'estero e non riescono a beneficiare di copertura delle spese mediche. Collaboriamo con reparti di Oncoematologia di eccellenza. Per tanti bambini, il viaggio per Italia e' il viaggio per la vita. Aiutiamoli a fare questo viaggio cosi importante per loro e per le loro famiglie! ://www.giovanisorrisi.org/wp-content/uploads/2009/07/157593_1387894767_1489012_n.jpg "Bubulina")
IL VIAGGIO PER LA VITA…..
Aiutiamo i bambini rumeni affetti dalla Leucemia!
La Romania e’ nella Comunità Europea e questo paese ha conosciuto un grande sviluppo negli ultimi anni. Purtroppo, lo sviluppo del sistema sanitario e’ stato e continua essere molto lento.
Gli istituti oncologici più importanti del paese si confrontano con mancanze di fondi che spesso portano a situazioni gravi per i piccoli affetti da Leucemia ed altre forme di cancro: non ci sono abbastanza citostatici e tante volte i genitori li devono comprare, mancano i cateteri ed i bambini sono costretti a sopportare dolori inutili, le disinfezioni non si fanno nel modo adatto e le infezioni vengono curate sulle spese delle famiglie perche mancano le medicine, il Registro Nazionale dei Donatori non e’ ancora funzionante e spesso per i bambini che hanno bisogno di un trapianto allogeno esiste solo una possibilità : andare all’estero, cercare la vita in un altro paese.
In Romania attualmente vivono 5.000 bambini affetti di Leucemia e di altri tipi di cancro linfatico. Ogni anno vengono registrati circa 500 casi nuovi. La percentuale di sopravivenza e’ del 50%, mentre negli altri paesi europei la percentuale e’ intorno al 80%. Ci sono solo 11 stanze sterili per tutti i pazienti che hanno bisogno di un trapianto, adulti compresi, e tante vite si spengono aspettando. Per i pazienti senza donatore non esiste una clinica con esperienza nel trapianto aploidentico (con donatore di famiglia compatibile 50%). Le statistiche rilevano che 40% delle persone che chiedono allo stato rumeno di finanziare le cure all’estero sono i pazienti che hanno bisogno di un trapianto.
Ma fino al trapianto c’e’ una via lunga e tanti bambini, sopratutto quelli con forme di leucemia aggressive si spengono perche i più nuovi protocolli di chemioterapia per i pazienti refrattari non sono accessibili in molti ospedali. Esiste il modulo E112 per cure all’estero, che pero non copre i costi del trapianto, ma solo costi per cure ed esami. Le richieste per ottenere questo modulo sono spesso rifiutati per mancanza di fondi, le pratiche burocratiche sono lunghissime e purtroppo tante volte i medici non si assumono neanche la responsabilità di raccomandare le cure all’estero quando sono superati dalle situazioni gravi. I costi relativi ad un trapianto possono essere coperti solo da un legge del Ministero Rumeno (Ordine 50/2004) e le pratiche sono cosi lunghe che tante volte ci vuole anche un anno di attesa, e tanti ricevono comunque delle risposte negative. Purtroppo, il cancro non aspetta…
Nel reparto di Oncologia di un ospedale di Bucarest, dove vengono curati in media 25 bambini, fra il Dicembre 2009 ed il Giugno 2010, 20 bambini sono volati al cielo…Nel Dicembre 2009, tre bambine affette dalla Leucemia giocavano sui corridoi di quell’ospedale: Marina Denisa, Roberta e Cosmina. Cosmina se n’e’ andata aspettando che la raccolta fondi arrivasse alla somma necessaria ad un trapianto in Italia e Roberta e’ andata via anche lei, dopo 3 anni di sofferenza – nel suo caso la ricerca di un donatore non era neanche iniziata. Era rimasta Marina Denisa, detta Bubulina…una bambina fortissima e molto coraggiosa, che aveva la forza di sorridere anche davanti al dolore. Ci ha combattuto da quando aveva 10 mesi, e’ passata per tre ospedali, e un giorno alla sua madre le dissero che per lei non c’era più nessuna speranza e la dovevano portare a casa ed aspettare gli ultimi giorni….Contattati dalla famiglia, tre ospedali italiani hanno detto che le speranze non erano alte, ma c’erano ancora e si doveva provare. E’ stata avviata un raccolta di fondi e la piccola e’ stata ricoverata in Ottobre 2010. Dopo tre settimane di lotta, Bubulina e’ stata colpita dal Pseudomonas Aeruginosa e ci ha lasciati. Aveva solo due anni e mezzo ma con la sua voglia di giocare, di amare e farsi amare ci ha toccato i cuori e ci ha aperto gli occhi. E’ stato forse troppo tardi per la piccola Bubulina, ma un giorno non sarà troppo tardi per un altro piccino…certo, siamo solo una goccia nell’oceano, ma anche se sarà solo una vita, questa goccia sarà il suo universo.
Questa raccolta fondi e’ destinata ai bambini rumeni affetti da Leucemia ed altri tipi di cancro linfatico che hanno bisogno di cure all’estero e non riescono a beneficiare di copertura delle spese mediche. Collaboriamo con reparti di Oncoematologia di eccellenza. Per tanti bambini, il viaggio per Italia e’ il viaggio per la vita. Aiutiamoli a fare questo viaggio cosi importante per loro e per le loro famiglie!
Grazie a tuti quelli che sosterranno questa speranza.
